관절염이라는 고통이 심한 흔한 병과 CMT라는 통증은 강하지 않은 희귀병 중 무엇이 더 견디기 쉬울까 하는 질문을 스스로에게 해본 적이 있다. 쉽게 고를 수 없는 난제였다. 둘 다 각각의 어려움이 있다. 관절염은 흔한 질병이니 설명하지 않아도 사람들의 공감을 얻는다. 보통은 치료할 수 있는 방법이 (완치가 아니더라도) 있으나 지속적인 통증이 삶을 갉아먹는다. CMT는 증상은 약하지만 분명 삶의 질이 떨어진다. (초기에는) 겉으로는 멀쩡해서 다른 이들의 오해를 사기 쉽고 끊임없이 자기 증명을 해야 할 압박감에 시달린다. 치료제가 없어서 그저 더 나빠지지 않기를 기도하며 무력함을 애써 억누르며 지내야 한다. 현재의 비참함과 미래의 막막함 중 무엇을 선택하겠는가? 난 그 두 개를 한꺼번에 짊어지면서 억울하고 혼란스러웠다. _29쪽

병명은 내가 가진 고통에 의미를 부여한다. 밖으로 크게 두드러지지 않는 숨은 증상과 눈에 보이지 않는 통증은 분명 실체는 있으나 환자의 언어만으로 설명하기는 힘들다. 사회에서 인정한 권위를 가진 전문가가 정의를 내릴 때에 그 실존을 인정받는다. 고통 그 자체도 괴롭지만 아무도 알아주지 않는 증상을 설명하는 일 역시 가혹한 시련이다. 누군가는 관심을 가지고 연구하고 있다는 사실 자체가 그 병을 앓고 있는 환자를 절대적인 고립에서 벗어나게 해준다. 그런 의미에서 병명은 개인의 증상이 사회적인 문제로 인식되는 첫걸음이다. _40쪽

나로서는 타인의 마음 깊은 곳까지 배려할 만한 에너지가 하나도 없었기 때문에 너무 난감했다. 간병인을 갑을 관계로 여기거나 휘둘러서는 안 되지만 그렇다고 동등한 관계도 아니라는 것을 알아주면 좋겠다는 생각이 들었다. 동등 이하였던 나는 난도질당한 짐승 같은 상태로 간신히 숨만 쉬고 있었다. 같은 입장에서 누군가의 마음을 살필 여력이 없었다. 그러면서도 내내 마음 한편에는 간병인의 기분 상한 표정이 맴돌았다. _77-78쪽

돌봄을 받는 사람도 해야 할 역할이 있었다. 돌보는 사람을 잘 지켜보았어야 했다. 사랑과 감사의 시선으로 그들을 면밀히 관찰했어야 했다. 이 일을 계기로 가족이라고 간병의 책임을 당연하게 맡을 수는 없다는 걸 깨달았다. 가족이어도 각자가 가진 에너지 레벨이 다르고 상황을 받아들이고 스트레스를 처리하는 방식도 다르다. 같은 일이라도 수월하게 하는 사람이 있는가 하면, 스트레스가 심해 임무 수행이 어려운 사람도 있다. 그리고 내 입장에서는 단 며칠이었지만 가족들은 본래의 생활리듬이 뒤죽박죽이 된 채 새로운 상황에 적응하느라 힘들었다는 사실도 뒤늦게 알았다. 또 겸허하게 받아들여야 했다. 나 역시 누군가를 돌봐야 할 상황에 놓이면 특별히 다르지 않을 거라는 걸, 돌봄은 누구에게도 당연하지 않고, 사랑에도 한계가 있다는 걸. 그게 가족일지라도. _107-108쪽

수년간 누적된 시간 속에서 내 고통은 언어를 잃어버렸다. 내가 뱉는 말에 내가 질릴 정도로 반복되는 같은 이야기에는 어느 순간 원망과 짜증, 비난이 섞여 있었다. 이해를 바라며 시작한 말이지만, 상대에게 가닿는 언어는 이미 그 의도와 기능을 잃어버렸다. 언어를 잃어버린 소리는 의미를 전달하지 못하고 그저 시끄러운 아우성에 지나지 않았다. 나는 계속해서 말을 하고 있다고 생각했지만 다른 사람들이 듣기에는 지긋지긋한 푸념이었을 것이다. 나 또한 반향으로만 되돌아오는 메아리를 반복하면서 어떻게 그 시간을 견뎠는지 모르겠다. 내가 하는 말에 대답을 듣고 싶었다. 해결책이 아니라 그저 듣고 있다는 것만이라도 확인하고 싶었다. _125쪽

나는 고통을 나누고 이해받고 싶었지만 사실상 그것을 타인에게 가닿을 제대로 된 언어로 표현하지 못했다. 아픔이 있는 사람과의 소통도 어려웠다. 모두가 고통의 지옥에서 자기 목소리만 냈고, 그러다 어느 순간 서로에게 질려 하며 바닥을 드러냈다. 아픔이 있다고 해서 상대의 세계를 저절로 이해하거나 포용할 수 없었다. _139쪽

고통을 걷어내고서야 슬퍼할 시간이 생겼다. 우울의 그림자는 그토록 갈망하던 통증이 없는 몸을 얻었을 때에야 드리웠다. 수술은 몸의 일부를 고쳐준 것이지 내 인생을 고쳐주지는 못했다. 몸의 재활만큼 마음의 재활도 필요했다. _165쪽

나는 내 몸을 받아들이는 과정에 있다. 이제는 내 몸을 향한 불편한 의식을 거두고, 그저 나 자신으로 편하게 지내고 싶다. 그렇지만 몸은 조금씩 더 불편해지고, 조금씩 더 변형될 것이다. 시간이 흐를수록 적응을 하고 편해지는 것이 아니라 매번 변화를 갱신하면서 새롭게 적응해야 하는 과제에 직면하게 되겠지. 남들이 이해하기에는 조금은 드물고 어려운 병이라는 오해도 생기겠지. 그럼에도 이젠 뾰족하기보다는 둥글둥글하게, 조금 더 자유롭고 여유로운 마음으로 웃어넘기며 매끄럽게 서로를 받아들이는 매너를 갖추고 싶다. _187쪽

아마도 나는 중년을 거쳐 장년, 노년으로 가면서 자연스러운 노화와 더불어 몸의 변형과 보행의 장애를 겪을 것이다. 그런 내 모습에 주눅 들고 싶지 않다. 언젠가 보조기를 차야 한다면 내복의 어깨를 내려 오프숄더를 만든 것처럼 보조기에 반짝이라도 달아보리라. 빛나고 아름답게, 살아가는 것에 장식을 더해볼 것이다. 내 자신에게 힘을 불어넣는 아름다움을 만끽하고 누리고 싶다. 아름다움은 결국 잘 살아남는 것과도 연결되어 있으니까. _204쪽

고통에 직면했을 때 끝끝내 응시하며 충분히 애도하고 바닥까지 다 쓸어버리고 나면, 다시 떠오를 거라는 믿음이 있었다. 이 믿음을 가능하게 한 것은 함께 고통을 이야기하고, 거기에서 의미 있는 서사를 뽑아내고, 앞으로 나아갈 수 있게 손잡아준 이들이었다. 사람들은 서로가 서로를 힘들게 한다. 그리고 서로가 서로를 돕고 지킨다. 그것이 살아가는 일, 아프면서 살아가는 일이다. 아픈 몸으로 살아온 고통을 이야기했지만 그것은 몸의 아픔만이 아니라 살아가는 아픔이었다. 그리고 삶의 풍경 속에서 때로는 찬란하게 빛나는 순간들을 만끽하고 나누는 일도, 결국 고 통을 나누면서 가능했다. 그것이 살아있는 기쁨이리라. _211-212쪽